Hoffnung für John Krons, dem kleinen Mann aus Sebnitz

Titel

hoffnung für John  
























Besucher seit dem 30.11.2019:
Counter


Hilfe für John


Hilfe für John hoffnung für John

 
hoffnung für John Hilfe für John

Nach der Infusion

Hilfe für John hoffnung für John

hoffnung für John

hoffnung für John

hoffnung für John  Hilfe für John

Hffnung für John hoffnung für John

hoffnung für John

hoffnung für John
Zolgensma



Help John hoffnung für John



Hilfe für John hoffnung für John

hoffnung für John

hoffnung für John

hoffnung für John

hoffnung für John

Michael Ruckh

John sagt danke hoffnung für John

John braucht Hilfe  


hoffnung für John
Spendendosen für John
Hoffnung für John

Neues Konto für John

hoffnung für John

hoffnung für John
Hoffnung für John

Bild  
   
Facebook  

 

Hoffnung für John        

Hoffnung für John   

Hoffnung für John

Hoffnung für John hoffnung_fuer_john

 hoffnung_fuer_john



Hoffnung für John

Hoffnung für John



Hoffnung für John

 
 
 
Hoffnung für John - spinale Muskelatrophie (Gendefekt-Muskelschwund) oder Hoffnung für John Krons, dem kleinen Mann aus Sebnitz Hallo, mein Name ist John und ich habe seit Geburt einen Gendefekt. Meine Krankheit heißt spinale Muskelatrophie (SMA Typ 1). Es ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung mit einer Häufigkeit von 1:6000. Es ist damit die zweithäufigste rezessiv vererbte Erkrankung beim Menschen. In der Regel sterben die Kinder noch vor der Vollendung des 2. Lebensjahres. Seit zwei Jahren gibt es eine Theraphie, die diese Symptome lindert. Das Mendikament heißt Nusinersen und wird direkt in das Rückenmark injiziert. Aber es gibt Hoffnung. Diese trägt den Namen ZOLGENSMA und ist das derzeit teuerste Mendikament der Welt. Ich habe es bekommen und hoffe, dass ich damit ein besseres Leben führen kann. Ihr lest das in meiner Geschichte.
Fußballer und Fans helfen Baby John Der kleine John aus Sebnitz (Deutschland - Sachsen - Dresden) ist lebensbedrohlich krank. Der BSV 68 Sebnitz hatte zum Benefizspiel ins Waldstadion nach Sebnitz geladen. Der BSV siegte mit 5:1 gegen den SSV 1862 Langburkersdorf. 276 Zuschauer sahen das Spiel und spendeten damit dem kranken John. Gert Lotze übergab ein Scheck über 2600 Euro
Die Stand Wehlen spendet mit einem Reisigverkauf. Die Jungendfeuerwehr der Stadt Wehlen verkaufte für 730 Euro Reisig, um diesen Betrag dem kleinen John zu spenden
Jana Brandt, die Mutter bettet den kleinen John. Er trägt ein T-Shirt mit der Aufschrift 'Liitle Hero' (kleiner Held). Ihm geht es wie dem kleinen Michael aus Ludwigsburg. Schock und Verzweiflung sind inzwischen zu kämpferischen Optimismus umgeschlagen. Die Spendenkampagne startete am 03.Oktober 2019. Die behandelten Babys konnte sitzen und ihren Kopf selbstständig aufrecht halten. Das kann der kleine John nicht und dadurch wurde sein Defekt bemerkt. Die jungen Eltern aus Sebnitz wollten nicht warten, bis das mendikament (ZOLGENSMA) in Deutschland zugelassen wird. Deshaln riefen Sie eine Spendenaktion ins Leben. GoFundMe und Facebook waren eine große Hilfe. Auch danken sie der Bildzeitung und dem MDR-fernsehen. Mit großen Augen guckt John in die Welt. Er ist noch etwas verschlafen, als seine Mama ihn fürs Foto aus dem Kinderwagen hebt. Er blinzelt neugierig in die Herbstsonne, er lächelt, weil Papa Faxen macht. Eine glückliche junge Familie auf Spaziergang, mögen die anderen Besucher in dem kleinen Park im Sebnitzer Sängerhof denken. Genauso sehen Jana Brandt und Marcel Krons mit ihrem Erstgeborenen aus und doch stecken sie mitten in der größten Herausforderung ihres Lebens. Die Diagnose kam mit acht Wochen: John leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA), einem seltenen Gendefekt. Die Ärzte prognostizieren ihm eine Lebenserwartung von 18 Monaten. Das hat uns erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen, sagt Jana Brandt. Die SMA Typ I ist eine Muskelschwäche. Babys mit dieser Erkrankung können ihren Kopf kaum halten und die Beine nicht bewegen. Irgendwann reicht die Kraft nicht mehr zum Atmen, in der Regel geschieht dies noch vor dem zweiten Geburtstag. Die Krankheit wird durch ein defektes Gen ausgelöst, das vererbt wird, ohne dass die Eltern selbst betroffen sind. Nach Angaben der Deutschen Muskelstiftung tritt die Erkrankung bei einem von 6.000 Neugeborenen auf. Schock und Verzweiflung sind bei Jana Brandt und Marcel Krons inzwischen in kämpferischen Optimismus umgeschlagen. Denn es gibt ein neues Medikament aus den USA. Die Gentherapie namens Zolgensma ist dort seit Mai 2019 zugelassen und machte als teuerstes Medikament der Welt Schlagzeilen. Die Behandlung kostet 2,1 Millionen US-Dollar. Hallo meine Lieben, Gestern war ein Horror Tag für uns, unser Anwalt Herr Kaiser hat uns angerufen, unsere Krankenkasse stellt sich total quer! Schon alleine solch eine Aussage Ihnen wäre nicht bekannt das ich an SMA leide! Das hat meine Mama so wütend gemacht, ich beziehe doch Pflegegeld von meiner Krankenkasse und bin doch auch in Therapie im Krankenhaus. Was ja alles die Krankenkasse für mich trägt.
Schon jetzt bekommt der kleine John Infusionen ins Rückmark. Die herkömmliche Behandlung hat soweit geholfen, dass er schon seine Arme bewegen kann. Das neue Medikament jedoch soll noch deutlich besser wirken. Studien bescheinigen ihm beeindruckende Erfolge. Die behandelten Babys konnten ihren Kopf kontrollieren und selbstständig sitzen. Auch zwei Jahre nach der Verabreichung waren sie noch am Leben. Das Problem: In Europa steht die Zulassung des Mittels noch aus. Die jungen Eltern aus Sebnitz können und wollen darauf nicht warten. Uns rennt einfach die Zeit davon, sagt die 30-jährige Mutter. John ist schon knapp sieben Monate alt. Die Familie hat deshalb eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um das Medikament zu finanzieren und die schlägt mittlerweile Wellen. Die Kampagne wird über die sozialen Netzwerke geteilt, rings um Sebnitz und auch in der Bautzner Gegend, wo Vater Marcus Krons herstammt, erfährt sie viel Aufmerksamkeit. Bisher völlig unbekannte Menschen bieten ihre Hilfe an. Erst vor wenigen Tagen lag ein Umschlag mit 300 Euro im Briefkasten, dazu ein langer Brief, dass es sich zu kämpfen lohnt. Unterschrieben von einem Olli. Seit dem Start der Spendenkampagne am 3. Oktober sind schon mehr als 8 000 Euro zusammengekommen. Für die Kürze der Zeit unglaublich viel Geld, sagt Jana Brandt, die zuletzt als Abteilungsleiterin bei Edeka gearbeitet hat. Angesichts der benötigten knapp zwei Millionen Euro ist das allerdings nur der sprichwörtliche Tropfen auf den heißen Stein. Hoffnung macht der Sebnitzer Familie vor allem ein aktueller Fall aus Ludwigsburg. Dort hat der einjährige Michael ebenfalls mit der spinalen Muskelatrophie zu kämpfen. Erst im August hatten seine Eltern eine Spendenkampagne initiiert, um das teure Medikament aus den Staaten zu bekommen. Gleichzeitig schickten sie einen Anwalt in die Spur. Am 3. September erreichte sie die Nachricht, dass ihre Krankenkasse die Kosten übernimmt. Dem Anwalt war es gelungen, eine Härtefallregelung durchzusetzen. Der kleine Michael hat seine lebensrettende Infusion sogar in Deutschland erhalten. Bis dahin waren 1,3 Millionen Euro zusammengekommen, die vorerst von der Deutschen Muskelstiftung verwaltet werden. Später können die Spenden in die Forschung fließen. Inzwischen stehen auch Jana Brandt und Marcel Krons aus Sebnitz mit dem Anwalt in Kontakt. Ein erster, noch ohne rechtlichen Beistand verfasste Brief an ihre Krankenkasse blieb bislang unbeantwortet. Sollte die Kasse die Kosten übernehmen, soll das für John gespendete Geld ebenfalls an die Stiftung gehen.
Follow @HubSpotDACH Tweet #hubspotdach Tweet to @hubspotdach Teilen
LINK001 LINK002 LINK003 LINK004 LINK005 LINK006 LINK007 LINK008 LINK009 LINK010 LINK011 LINK012