Meine Geschichte ab der Gabe von ZOLGENSMA
Heute ist der 13.11.2019. Es ist mein "Großer Tag". Ich bekomme ZOLGENSMA - das derzeit teuerste Medikament der Welt injiziert.
Hier und heute beginnt meine Geschichte nach der Gabe des Medikaments.
Ich möchte mich auf diesem Wege noch einmal bei allen bedanken, die mir das ermöglichten - bei allen.
Ich hoffe, Ihr werdet hier in der Zukunft nur gute Informationen finden. Das wäre für mich gut, aber auch für alle Babys, die den gleichen "Fehler" in Ihrem Körper und so wie ich dadurch Problem haben (Nicht jeder mit diesem Gendefekt ist so wie ich "krank"). Für mich ist das der Tag 0.
Ihr könnt ja mitzählen. Ja gut, das kann nicht jeder - ich schreibe Euch die Tageszahlen dazu - OK
Mein erster Freund - Tiere und Kinder kennen keinen Hemmungen und auch kein Handycap.
Ich glaube, wir mögen uns.
12.04.2020 - John hat sein erstes eigenes Eis!
Mein Eis!
Beine heben und (fast) drehen geht schon.
Gut die anderen krabbeln vielleicht schon rum, aber das wird schon noch.
Vielleicht bekomme ich ja erst mal ein Eis. Eher mache ich das nicht!
Ich bin zwar etwas geschafft, aber es geht mir jeden Tag besser. Ich glaube, das war ein schönes Weihnachtsgeschenk für meine Eltern.
Ja - im Moment geht es mir gut und ich kann mit Mama Faxen machen.
